La CMH en pratique

Vous avez une CMH - que faire ?

Votre cardiologue a diagnostiqué chez vous une cardiomyopathie. Assurez-vous que l'équipe médicale qui vous prend en charge a l'expérience suffisante ou entre en contact avec une équipe expérimentée. Il vaut mieux parfois faire quelques kilomètres et être sûr que votre prise en charge est adéquate.

Etablir le dialogue avec votre médecin. N'hésitez pas à poser des questions, même si elles vous paraissent stupides à priori (il n'y a en fait pas de question stupide).
Il est bon d'être partie prenante dans les choix thérapeutiques, et cela passe par une bonne communication. Si votre médecin est incontestablement le spécialiste du point de vue médicale, vous devez mesurer les conséquences potentielles de tel ou tel choix thérapeutique et vous sentir libre de les accepter (ou les refuser).

Si vous en ressentez le besoin, n'hésitez pas à faire appel à une aide psychologique. Ce genre de maladie entraîne en général une remise en cause de sa vie actuelle. Sans vouloir dramatiser, il y a toujours un avant et un après le diagnostic, et votre vie s'en trouve transformée. Il faut faire le deuil de ce que l'on était et accepter sa nouvelle vie.

La famille

La CMH est une maladie génétique. Elle peut donc être transmise à vos enfants, ou l'avoir été à d'autres membres de votre famille. Un simple ECG et un examen par échocardiographie permettent d'établir chez vos proches s'ils sont ou non atteints par cette maladie.

Il faut donc au plus vite entamer une recherche systématique chez tous les membres de votre famille ayant un lien de sang avec vous. Plus tôt le diagnostic sera posé, meilleures seront les chances d'améliorer votre qualité de vie.

Avoir des enfants

Il arrivera à toute personne atteinte de CMH de se poser la question suivante: " Puis-je avoir des enfants ? ". Nous ne pouvons apporter de réponse à cette question, il s'agit d'un choix personnel qui doit être fait en conscience.

La probabilité de transmettre la CMH à ses enfants est de 50 %. Toutefois, deux notions très importantes doivent être prises en compte:

• Il ne s'agit là que de probabilités, ce qui signifie que la transmission ne s'effectue pas systématiquement à 1 enfant si l'on en a 2. En fait, il se peut qu'aucun d'eux n'hérite de cette maladie, comme il se peut que tous deux en héritent.
• Transmettre les gènes de la maladie ne signifie pas nécessairement que celle-ci va s'exprimer. On peut être porteur de la CMH et ne jamais souffrir d'aucun symptôme durant toute sa vie.

La grossesse

Pour la grande majorité des femmes atteintes de la CMH, la grossesse et la naissance d'un enfant ne posent aucun problème particulier. Toutefois, pour les femmes ayant des symptômes sévères ou des arythmies fréquentes, une césarienne devra être envisagée afin de prévenir tout risque au moment de la naissance de l'enfant.

Le sport

La pratique du sport, et en particulier des sports violents (sports de combat, tous les sports demandant un effort intense) est déconseillée. De même, la compétition sportive, en particulier de haut niveau, est à proscrire. La pratique de sports doux (marche, Tai-chi) est recommandée, pour autant qu'aucun symptôme n'apparaisse dans leur pratique.

Que le sport soit déconseillé, voire interdit dans certains cas, ne signifie pas qu'il faut arrêter toute activité physique, mais simplement qu'il faut éviter de forcer son coeur et de l'amener dans des zones de fonctionnement qui pourraient être dangereuses.

Vos symptômes sont vos meilleures guides: si la pratique d'une activité physique provoque l'apparition d'essoufflements, d'angines de poitrine, ou de malaises, c'est que vous entrez dans une zone de fonctionnement dangereuse pour votre coeur. Il ne faut pas "jouer" avec vos limites, mais déterminer, en fonction de la réalité de vos symptômes, quelle plage d'activité est acceptable pour vous.

Avant la pratique d'un sport, demandez conseil à votre médecin traitant.

Hygiène de vie

Les problèmes liés à la cardiomyopathie n'ont rien à voir avec les problèmes plus courants d'ordre coronariens, pouvant conduire à l'infarctus. Toutefois, il vous sera conseillé d'adopter une certaine hygiène de vie afin de ne pas cumuler les risques:

• Surveillance du cholestérol et des triglycérides
• Eviter la prise de poids, qui aurait en plus comme effet d'augmenter vos symptômes
• Garder une activité physique régulière à votre mesure.

Alcool - La consommation d'alcool et en particuliers d'alcool fort est déconseillée (vous le ressentez en général par l'apparition de symptômes). On tolérera une consommation modérée de vin (rouge) ou de bière.

Repas - Evitez les gros repas très riches qui ont là encore auront un impact direct sur vos symptômes.

Drogues - La prise de drogues (cocaïne, héroïne, ecstasy) peut avoir des effets désastreux pour une personne atteinte de CMH, et sera donc fortement déconseillée. Nous ne savons pas grand chose sur les effets de drogues telles que la marijuana sur la CMH, mais le principe de prudence nous pousse à les éviter.

Viagra - Des effets néfastes ont pu être observés chez des patients atteints de CMH ayant absorbé du viagra. Bien qu'il n'existe aucune étude de l'incidence du Viagra sur la CMH, de nombreuses raisons (il s'agit d'un vasodilatateur qui peut augmenter l'obstruction) nous poussent à déconseiller son usage lorsque l'on est atteint de CMH.

Le pacemaker et le défibrillateur

Si vous êtes porteur d'un pacemaker ou d'un défibrillateur, un certain nombre de précautions doivent être prises:

Votre médecin vous remettra une carte de porteur qui indique la date d'implantation ainsi que les réglages en cours. Ayez toujours cette carte sur vous de manière à ce que si un malaise survenait, un médecin puisse en prendre connaissance.

Ne passez pas dans les détecteurs de métaux (dans les aéroports ou certains lieux publics), à proximité de gros générateurs ou d'un puissant champs magnétique.
Lors du passage dans un détecteur de métaux, signalez que vous êtes porteur d'un pacemaker et montrez votre carte. Cela ne pose jamais de problème mais vous aurez droit à une fouille "manuelle".
Certains aéroports (Francfort par exemple) utilisent des détecteurs de métaux à main. Ceux-ci ne sont pas dangereux dans la mesure où ils ne sont pas directement posés sur le pacemaker ou le défibrillateur (signalez-le à la personne effectuant la fouille).

Certains défibrillateurs émettent un signal sonore lorsqu'ils sont placés dans un fort champs magnétique. Si c'est le cas, éloignez vous de la source.

Evitez de vous approcher (moins de 30 cm) d'appareils qui pourraient interférer avec votre pacemaker ou votre défibrillateur:

• Enceintes Hi-Fi très puissantes (utilisées dans les boites de nuit ou les concerts);
• Aimants puissants;
• Détecteurs de métaux à main;
• Equipements industriels tels que des gros générateurs;
• Outils à batterie sans fil de forte puissance (visseuse, perceuses, etc...)
• Téléphones portables.

Vous pouvez bien entendu vous servir d'un téléphone portable, mais utilisez de préférence l'oreille la plus éloignée de votre pacemaker ou défibrillateur, et ne le gardez pas dans la poche de votre chemise ou la poche intérieure de votre veste lorsque vous ne l'utilisez pas.

Autres précautions dans le domaine médicale:

• Ne jamais entrer dans une salle signalée IRM (Imagerie à résonance magnétique). Le fort champs magnétique utilisé par cet appareillage pourrait avoir un effet sur votre pacemaker ou votre défibrillateur.
• La diathermie utilise un champs électrique pour provoquer un réchauffement des tissus du corps. Ce champs électrique peut interférer avec votre appareillage.
• L'électro-cautérisation utilise également un champ électrique pour stopper une hémorragie. Il ne pourra être utilisé que si votre appareillage est coupé.

D'une manière générale, si vous avez un doute par rapport à une possible interaction avec votre pacemaker ou votre défibrillateur, signalez que vous êtes porteur d'un tel appareil.

Armée

La CMH est en général une cause de réforme pour le service militaire.

Assurances - attention danger

Lorsque qu'une CMH est diagnostiquée, vous entrez pour votre assureur dans une catégorie à risque. Voici quelques conseils qui vous permettront peut-être d'éviter quelques déconvenues:

Assurance Maladie - Si vous avez souscrit à une assurance complémentaire privée ou semi-privée, sachez que si vous l'abandonnez, vous ne la retrouverez jamais, sauf éventuellement dans le cadre du contrat collectif d'une très grande entreprise.
Si vous quittez une entreprise dans laquelle vous bénéficiez d'une telle couverture, conservez là (vous en avez le droit) ou vous ne pourrez jamais la récupérer.

Troisième Pilier - La souscription à un troisième pilier peut être problématique. Certains assureurs ou organismes peuvent vous accepter tout de même, moyennant une majoration de prime. Si vous y avez souscrit avant que la maladie n'ait été diagnostiquée, le contrat pourra se continuer sans majoration.

Assurance Vie - Il en va de même pour les assurances vie, requise lorsque vous voulez vous porter acquéreur d'un bien immobilier et que vous avez besoin d'emprunter. Sachez que l'assurance comprise dans votre 3ième pilier peut être utilisée à cet effet.

Assurance Perte de Gain - Si vous êtes indépendant ou êtes associé dans une petite entreprise, sachez que l'assurance perte de gain, qui n'est nullement obligatoire, vous sera très probablement refusée. Si vous quittez une grande entreprise pour créer votre propre société, sachez qu'il existe un libre passage de 1 mois.

 

Si vous avez d'autres remarques ou points particuliers que vous aimeriez porter à la connaissance de tous, n'hésitez pas à me les communiquer et je les intègrerai dans cette page.

 

Dernière mise à jour: 30/10/2002